Jose pintando
Tienda Tono-Color
Jose pintando

José Bautista es un pintor de brocha gorda, que, junto con Pepi Villalba, su socia y esposa, regentan una modesta tienda de pinturas y elementos de decoración llamada Tono-Color en un local alquilado de Yecla (Murcia).

Como emprendedores y autónomos, iban capeando la crisis como podían con su pequeña empresa y al final hasta pudieron reformar la tienda para tratar de impulsar el negocio. Pero, en el año 2015 su vida y actividad dio un vuelco total, puesto que a Marta, su hija pequeña, le diagnosticaron un tumor maligno en el hueso fémur de la pierna derecha.

Desde entonces ya no han parado de efectuar desplazamientos al hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia, a casi 100 kilómetros de Yecla, donde Marta ha recibido diversos tratamientos, quimioterapia, operaciones, ingresos, etc.

Y todo ello sin perder nunca la sonrisa con Marta, a pesar de la grave situación y de todas las preocupaciones añadidas que acarrea para los padres el cáncer en cualquier niño.


Comunicado de los padres (21/04/2018)

Según el informe emitido como segunda opinión por la Clínica Universidad de Navarra, teniendo en cuenta la edad de Marta y su buena funcionalidad multiorgánica, les parecía razonable iniciar un nuevo intento terapéutico.

Y así lo hicimos, por nuestra cuenta, puesto que Murcia no aceptó ese tratamiento, a pesar de que el Comité de Ética del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca se puso en contacto con nosotros y emitió un informe favorable a nuestra petición, dado que era la única alternativa que podía tener Marta. Por lo visto, ese informe favorable ha desaparecido o no ha sido tenido en cuenta después.

En contra del criterio de los médicos de la Sección de Oncología Pediátrica de Murcia, la técnica o tratamiento por vía intraarterial que ya le están aplicando a Marta en Pamplona, es lo único que puede ampliar su esperanza de vida, o al menos darle mejor calidad de vida, reduciéndole el dolor hasta el punto de no tomar ya ningún calmante después de recibir un primer ciclo de intraalterial. Digan sus médicos de Murcia lo que digan, Marta empieza a tener ahora más calidad de vida de la que tenía con los cuidados paliativos administrados por La Arrixaca, al no estar ahora como estaba totalmente drogada, adormilada y aun así rabiando de dolor.

Finalmente Murcia nos ofreció una segunda opinión en otro centro público de Madrid, pero en el Hospital Universitario La Paz de Madrid no le realizaron a Marta ni una sola prueba, para poder evaluar y confirmar su diagnóstico, que ya les había venido dictado desde Murcia en el informe remitido. Lo que nos dijeron en Madrid lo podrían haber dicho igual por teléfono y nos habrían ahorrado el viaje a nosotros y las molestias del innecesario desplazamiento para Marta.

En la reunión mantenida después con el Director de Sanidad del Servicio Murciano de Salud, nos dijo que comprendía nuestra actitud como padres, que el problema no es económico, pues el presupuesto de la Sanidad de Murcia es más que suficiente para pagar el tratamiento de Marta y otros muchos más caros, pero que los profesionales de la Sección de Oncología Pediátrica de La Arrixaca ya no veían efectivo ningún tratamiento para Marta y por tanto desde su departamento no podían derivar a Marta para recibir tratamiento en la Clínica Universidad de Navarra, sin ninguna evidencia científica de que vaya a funcionar.

Por tanto, la única opción que nos queda como padres es seguir luchando por el derecho de nuestra hija a no ser desahuciada de forma precipitada por prescripción facultativa, hasta agotar todas las posibilidades que existan y llegando hasta donde haga falta llegar para conseguir lo que Marta necesite.